Padroeiro:
Das pessoas com doenças raras, das suas famílias e de quem cuida delas.
História:
Doenças raras são doenças que atingem poucas pessoas cada uma. Mas, como existem milhares de doenças raras diferentes, juntas elas afetam muita gente: no Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma delas. Muitas vezes, o diagnóstico demora anos, e o tratamento é difícil e caro.
A devoção a Nossa Senhora dos Raros nasceu dessa realidade. Ela foi iniciada pelo padre Márlon Múcio, sacerdote brasileiro e fundador da Missão Sede Santos. Depois de cerca de nove anos de exames e de procura, em 2019 ele descobriu que tem uma doença rara, a deficiência do transportador de riboflavina, que causa fraqueza muscular e dificuldade para andar e engolir.
A partir da sua própria história, o padre Márlon passou a rezar e a ensinar as pessoas a rezar a Maria como a Mãe que olha com um carinho especial para cada filho “raro”. Muitos doentes e famílias começaram a pedir a ela força, consolo e cura, e a agradecer pela sua intercessão.
No dia 8 de dezembro de 2023, festa da Imaculada Conceição, foi inaugurada em Taubaté, no interior de São Paulo, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, mantida pela Missão Sede Santos. É a primeira instituição do Brasil dedicada ao cuidado completo de pessoas com doenças raras, com atendimento gratuito. Em 2024, o padre Márlon apresentou uma imagem de Nossa Senhora ao Papa Francisco, no Vaticano.
O último dia de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, um bom dia para rezar por essas pessoas. Na nossa naninha, Nossa Senhora dos Raros segura uma flor vermelha, sinal de que cada vida, mesmo diferente, é única e preciosa aos olhos de Deus.
Oração:
Nossa Senhora dos Raros, Mãe que olha com amor para cada filho e para cada filha, cuidai das pessoas que convivem com doenças raras e das suas famílias. Dai-lhes força nos tratamentos, paciência nas esperas e consolo nos dias difíceis. Iluminai os médicos e os pesquisadores e ajudai-nos a ver a beleza e a força que existem em cada vida.
Amém
Mensagem:





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